Terezku my už přece známe

 

Příběh Terezky

"Terezka se narodila v květnu 2018 jako naše druhé dítě, doma na sestřičku už čekal bráška Lukášek. Všichni jsme si mysleli, že je Terezka zdravá a nikdo nepředpokládal, že by něco nemělo být v pořádku. V šesti týdnech Terezka sama neuměla udržet hlavičku a v devíti týdnech nezačala pást koníky. Její praktická lékařka nás poslala na cvičení Vojtovy metody. Věřila jsem, že jí to pomůže. Se starším synem jsem také cvičila Vojtovu metodu a vše se brzo spravilo a v to jsme věřili i u Terezky. U dcery, se ale pokroky nedostavovaly jak u syna. Přibližně v pěti měsících věku mi rehabilitační lékařka řekla, že bych se asi měla začít obávat, jestli je Terezka zcela v pořádku. To pro mě byla strašná rána, že by moje malá holčička neměla být zdravá, vůbec jsem to nečekala.

Začal kolotoč s vyšetřeními, neurolog, genetické vyšetření, EMG, magnetická rezonance, CT. S manželem jsme doufali, že bude vše v pořádku a Terezka bude v pořádku a zdravá. Měsíce nám trvalo vůbec přijmout fakt, že by malá nemusela být zdravá a i vnitřně si to srovnat. Všechny testy vyšly negativně, tak naše naděje vzrostla, ale čas ubíhal a pokroky se přes veškeré cvičení se nedostavovaly.

Ve čtrnácti měsících jí dělali další genetické testy, protože v předchozích testech nic nezjistili. Když bylo Terezce rok a půl, tak nám bylo sděleno, že má vzácnou vrozenou genetickou vadu spojenou s Borjeson-Forssmann-Lehmann syndromem. Tato nemoc se nedá nijak léčit, Terezka má chybu v jednom genu a ta chyba se přenesla do DNA. Jediné co se dá pro ní dělat je cvičit, cvičit a zase cvičit. Bude potřeba i hodně trpělivosti, protože pokroky se budou dostavovat pomalu. O této nemoci se moc neví, protože s touto nemocí moc lidí není a nejsou žádné studie. Jsou lidé, kteří vedou docela „normální“ život, jiní jsou odkázáni na pomoc ostatních. S touto nemocí jsou spojeni další obtíže jako je hypotonie, skolióza a hlavně mentální retardace. To vše bude záležet na Terezce a hlavně i na nás rodičích, jak s ní budeme cvičit, rehabilitovat, hledat pro ni speciální pomůcky a motivovat.

Nyní jsou Terezce 4 roky a za poslední rok udělala obrovské pokroky. Z ležáčka se stalo pohybující se dítě. Terezka zvládne sama sedět, dokáže se lézt po čtyřech, s podporou dokáže stát a nyní se s pomocí učí chodit. K samostatné chůzi máme ještě dalekou cestu, ale i tak je to super. Terezku chození velice baví. Bohužel díky pokroku, kterého dosáhla se jí hodně zhoršila skolióza páteře. Musí celodenně nosit korzet trupu a v budoucnu jí bude čekat několik složitých operací páteře. Má také hodně opožděný psychomotorický vývoj, nemluví a je s ní těžké komunikovat. Je na úrovni cca 12 měsíčního miminka. Začala jsem s ní komunikovat pomocí obrázku a znaků. Nyní se jí podařilo první slovíčko  - baba, všichni jsme z toho měli obrovskou radost. Snažíme se rozvíjet její smysly a jemnou motoriku díky ergoterapii. Další problém u Terezky je s příjmem jídla a pití. Terezka neumí kousat, tak vše musí být mixováno a pití ji podávám po lžičkách. Také nemá v pořádku očička, trpí šilhavostí a od mala nosí brýle.

Pro Terezku je nejdůležitější rehabilitace, protože na její nemoc neexistuje žádný lék. Každý den cvičí, provádíme ergoterapii, orofaciální stimulaci obličeje. Navštěvujeme každý týden neurorehabilitační centrum v Ostravě, jezdíme na hipoterapii a nyní navštěvuje dětsky stacionář. Tyto rehabilitace jsou velmi nákladné a pojišťovna je bohužel nechce proplácet, i když jsou evidentně účinné. Pro příklad hodina neurorehabilitace nebo ergoterapie stojí 1100 Kč, hipoterapie 450 Kč/25min. S dcerou jezdíme také do lázní, které jsou placené pojišťovnou, ale spoustu procedur si musíme doplácet (Klimkovice 25tis/měs). Nejen rehabilitace jsou pro ni důležité, ale také kvalitní zdravotní pomůcky, jako je korzet a ortézy na nohy. Bohužel korzet placený zdravotní pojišťovnou jí vůbec nepomohl, i když ho měla na sobě 22 hodin denně. Pořídili jsme Terezce nový korzet z Vídně, který není hrazen ze zdravotního pojištění (stál 80tis.Kč) a hned na první kontrole bylo vidět značné zlepšení. Protože má Terezka problémy i s nožičkami – vbočené paty, musí nosit při chůzi ortézy. Rádi bychom ji pořídili, také kvalitnější, ať se jí tato vada co nejdříve zlepší. Nově začala navštěvovat stacionář v Hlučíně, který navštěvují děti s podobnými problémy jako Terezka.

Terezka je velký smíšek, mazel, má ráda společnos a jsme moc rádi, že ji máme. Starší bráška jí má rád takovou jaká je a ona ho taky zbožňuje. Její postižení nám změnilo život, ale určitě nemůžeme říct, že k horšímu. Máme jiný pohled na život a uvědomili jsme si jak zdraví je vzácná věc. Radujeme se z každého zlepšení. Čeká nás ještě spoustu práce a to hlavně Terezku a budeme moc rádi, když Terezce budeme moct poskytnout „normální“ život, bez závislosti na jiných lidech".

Maminka Terezky

 

Děkujeme všem, kteří Terezce budou chtít pomoci v jejích nelehkém životě a přispět nějakou částkou na transparentní účet č. 2602032527/2010.